Lions Club International – Multidistretto 108 I.T.A.L.Y

AidWeb ha avvicinato i Lions alle Malattie Rare

AidWeb ha avvicinato i Lions alle Malattie Rare
25 aprile 2017

Il Service nasce nel 2000 dall’incontro dei Lions della Milano Metropolitana con una famiglia che vive anche oggi l’esperienza di un figlio, Edoardo, affetto da una malattia rara la quale ci accompagna ancora in questo percorso.  Onlus dal 2002 (anno nel quale il Service era diventato Nazionale) ha l’autorizzazione della LCI dal 2010.

Si occupa di patologie ‘rare’, con una ampia dispersione geografica e un fortissimo impatto sociale.
Ognuna  di queste si manifesta in poche decine o centinaia di casi nel mondo, ma se ne contano 8000 e coinvolgono 350 milioni di Famiglie, 40 milioni in Europa e negli Stati Uniti, oltre 2 milioni in Italia.
E ancora oggi le MR hanno tempi e difficoltà di diagnosi molto elevate.
Se non vivi sulla tua pelle questo problema ti sembra all’inizio lontanissimo, magari lo rimuovi, poi piano piano ti accorgi che qualcuno attorno a te lo sta vivendo!

La nostra azione si è mossa su queste tre dimensioni: la Informazione e l’aiuto, la sensibilizzazione, l’approccio internazionale.

La informazione
Cuore di questa attività è stato sino dagli inizi il portale www.aidWeb.org , primo in Italia e terzo nel mondo su questo tema, che ha registrato milioni di accessi da oltre sessanta Paesi. E ha aidWeb www.aidweb.orgguidato nell’utilizzo di Internet tante famiglie, Italiane e non, assetate di informazioni sulla loro patologia, quando questo era ancora uno strumento per pochi. Sul nostro portale sono nate sono nate anche Associazioni di pazienti che credevano che il loro fosse il solo caso in Italia e che hanno ritrovato altri nelle loro stesse condizioni.
Aidweb è una Agora, una piazza virtuale in cui una famiglia trova le esperienze di altre famiglie che prima di lei hanno affrontato il problema.
Il pensiero che sta alla base di questo service, infatti, è che chi è colpito da malattia rara conosca il problema meglio di tanti specialisti, sia per gli aspetti pratici legati alla qualità della vita quotidiana, sia per i problemi medici legati prima alla diagnosi e poi alla terapia.

Nel tempo il Portale è stato completamente rivisto, aggiungendo la lingua Inglese e importanti funzionalità: è collegato alla base dati di Orpha.net per i contenuti scientifici di interesse per le aidweb www.aidweb.org lionsFamiglie, parla non solo di malattia, ma sollecita le esperienze su tutti i problemi che uniscono anche patologie diverse, che pazienti e famiglie vivono; le conseguenze ‘fisiche’, le terapie, la qualità della vita.
Con una forte attenzione alla privacy anche se questa è andata via via diminuendo nelle nuove generazioni.
Ci siamo anche mossi sui Social Media (su FB, Twitter) non solo con un obiettivo di farci conoscere) ma anche per rilanciare in Inglese le conversazioni che giungono sul sito (moltissime ancora in Italiano), mascherandone la identità e con i tag (i temi) adeguati.

La sensibilizzazione
In termini di coinvolgimento della opinione pubblica abbiamo organizzato eventi sportivi (di Golf, di Sci, di Beach Volley). Ci siamo trasformati in registi, con un video premiato dall’Istituto Superiore di Sanità; abbiamo portato le Malattie Rare sul palcoscenico con una nostra pièce: in teatro, in forma classica o a leggio; in giro per l’Italia; in Italiano e in Inglese, con grande successo di pubblico e di emozioni.
Sul piano scientifico lo abbiamo fatto e lo facciamo con borse di studio, con aiuti alla ricerca, con convegni. Non ultimo il convegno internazionale in Expo alla presenza di molti giornalisti, con un panel di grande spessore.

La dimensione internazionale
Non si tratta di un problema Italiano, è trasversale a tutti i Paesi, è ‘sovranazionale’.
E i Lions, la più grande organizzazione di servizio al mondo, sono presenti ovunque, con una rete di uomini, di idee e di relazioni molto capillare; con una forte presenza di medici e ricercatori.
E questa nostra rete può dare un contributo decisivo ad un problema fortemente frammentato.

www.aidweb.org aidWeb.org aidWeb lionsLa nostra rete può servire anche, e lo abbiamo fatto, ad affrontare una nuova terapia in un Paese ‘straniero’ per il Malato e la sua Famiglia, a superare gli individualismi, a trasferire terapie, con l’aiuto di Associazioni di Pazienti

Ci abbiamo scommesso, parlandone in molti Forum Europei, attivando relazioni bilaterali su temi specifici.
In modo strutturato i primi a crederci sono stati i Lions Tedeschi, che hanno nominato un referente Nazionale per le Malattie Rare, e con i quali stiamo proficuamente collaborando.
Ma l’obiettivo per noi è l’Europa tutta!

Non vogliamo fare nulla di più di quanto non si stia già facendo sul piano locale (gli aiuti alla Famiglia, alla Ricerca,..) ma facendo rete ne moltiplicheremo i risultati.

Come il Lionismo aidWeb ha al centro l’Uomo, non la Malattia.

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