Malattie Rare: firmato accordo tra Regione Calabria, Distretto 108...

La firma è stata apposta il 7 aprile nel corso del convegno “I Lions, la Scuola, il Servizio Sanitario Regionale e la Ricerca Scientifica contro le Malattie Rare” tenuto presso l’Auditorium S. Pio X del Pontificio Seminario di Catanzaro davanti a quattrocento persone, grazie alla determinazione e alla capacità organizzativa del Dott. Roberto Iuliano, coordinatore Distrettuale delle Malattie Rare.

Erano presenti le massime Autorità Distrettuali accompagnate dal Governatore del centenario Dott. Renato Rivieccio. Sono intervenuti l’Avv. Aldo Costa in qualità di Presidente del Club Lions

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Catanzaro Mediterraneo, che ha promosso l’evento, la Regione Calabria nella persona del Dr. Sergio Petrillo, l’Università Magna Graecia di Catanzaro con il Prof. P. Ricci in rappresentanza del Magnifico Rettore Prof. A. Quattrone, l’A.O. “Pugliese Ciaccio”, nella persona del suo Commissario Straordinario, Dr. Giuseppe Panella, nonché l’ITAS “B. Chimirri” di Catanzaro con la sua Dirigente Scolastica, Dott.ssa Teresa Rizzo, ed i suoi oltre 300 studenti

Per aidWeb.org Onlus, portale internazionale dei Lions sulle Malattie Rare, erano presenti il Presidente Onorario Dott. Giuseppe Pajardi, Goodwill Ambassador e Past Presidente del Consiglio dei Governatori, e il Vice Presidente PDG Dott. Gianfranco Ferradini.

E’ stato molto interessante ed emozionante ascoltare la nascita di aidweb, 15 anni fa, sull’onda di un primo grande intervento, la sua rapida evoluzione anche in termini di persone e associazioni coinvolte, con le esperienze di storie emozionanti e la condivisione di una strategia che li ha visti oltrepassare il territorio nazionale.

Nell’incontro sono stati tratteggiati non solo i temi di natura medica, legati alla ricerca, ma ha permesso anche di parlare delle enormi difficoltà di carattere sociale e burocratico che i pazienti ‘rari’ hanno, con proposte di soluzione, lo scambio di informazioni, una maggiore sensibilizzazione delle istituzioni e della gente.

I Lions accanto alla Regione Calabria per mappare le malattie rare

aidweb accordo regione calabriaE’ stato infatti siglato un Atto di Intesa tra i Club Lions del Distretto 108YA, aidWeb.org Onlus e la Regione Calabria. Quest’ultima, infatti, si avvantaggerà di un esperto nel settore, scelto dai Lions, che parteciperà alle riunioni con i responsabili regionali delle “Malattie Rare” per un contributo concreto alla mappatura delle nuove malattie e un maggiore supporto del Servizio Sanitario per il cittadino.

Malattie rare: borsa di studio per uno studente dell’Università di Catanzaro

Nel corso del convegno si è annunciata una borsa di studio a favore di uno studente dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, per uno studio su una malattia rara, conferita personalmente dal Magnifico Rettore che presiederà lo specifico comitato.

Hanno concluso la giornata gli studenti del IV e V° anno dell’ITA, guidati dalla loro dirigente scolastica e dalla Prof. Antonella Ettorre, che hanno presentato quattro elaborati di tre minuti sul aidweb accordo regione calabriatema (due filmati e due relazioni scientifiche), tutti degni di menzione come di uso nei convegni medici di valore.

Hanno allietato l’evento i Maestri Davide Rotella, violino, e la Prof.ssa Paola Arino, pianoforte, che hanno suonato brani di Paganini (anch’egli affetto da una Malattia Rara!)

Un grazie infine al Marchese Domenico Burzachechi, per l’Associazione Cavalieri di San Silvestro, che ha curato la parte fotografica, e Stefano Caccavari del “Mulinum” di San Floro che ha omaggiato la platea con circa 300 pani.

L’evento è stata l’occasione per anticipare la cooptazione del Dr. Iuliano nel Consiglio Direttivo di aidWeb che sarà formalizzata nel corso della Assemblea dei Soci di fine aprile.

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