AidWeb è il Service ideato dai Lions italiani per mettere in relazione le persone che affrontano l’enorme e complicato problema di una malattie rara, perché la famiglia di chi è colpito da malattia rara conosce il problema meglio di mille specialisti sia per gli aspetti pratici legati alla qualità della vita quotidiana, sia per quelli medici, legati ai tempi di una difficile diagnosi e poi alla cura della malattia.
Le malattie rare spesso riconoscono poche decine o centinaia di casi per ogni patologia, ma sono oltre 7.000 e coin- volgono 350 milioni di famiglie nel mondo, 30 milioni in Europa e negli Stati Uniti ed oltre 2 milioni in Italia. aid.Web, nato dall’incontro dei Lions con una famiglia che sta vivendo l’esperienza di una malattia rara, è stato Service Nazionale nel 2002/2003 e Service Internazionale nel 2006.
Il sito di aidWeb è stato totalmente riprogettato nel 2013 diventando multilingue, perché il mondo è la dimensione per affrontare questi temi, includendo informazioni scientifiche tratte da Orphanet, passando dalla informazione alla partecipazione.
Da fine 2014 aidWeb è presente anche sui Social Network.
L’obiettivo è di collegare tra loro le esperienze che “accomunano” i malati rari di patologie diverse, andando oltre la malattia, guardando gli organi coinvolti, le terapie, l’impatto sociale, la “qualità percepita” del percorso diagnostico fatto. aidWeb non è solo tecnologia, ma un insieme di progetti e attività coordinate attraverso anche borse di studio a giovani ricercatori.
Vista l’importanza dell’esperienza italiana maturata in dodici anni di attività, il service verrà proposto per un’azione comune al Forum di Augsburg di ottobre ai Lions Europei, con il supporto determinato ed entusiasta degli amici tedeschi (MD 111) che per primi ci hanno seguito dallo scorso anno.
AidWeb è il service per superare la naturale tendenza ad isolarsi di chi affronta una patologia non nota e quindi problematica, rendendo possibili proficue relazioni. aidWeb ha al centro l’Uomo, non la Malattia.
